Notícies

El passat 21 de setembre es va commemorar el Dia Mundial de l’Alzheimer, el tipus de demència més habitual a la nostra societat. És també una de les causes de discapacitat més importants entre les persones d’edat avançada, i per això ha esdevingut un problema de salut prioritari pels nostres sistemes sanitaris, i la millora de l’atenció, una necessitat mundial. L’Hospital Clínic de Barcelona , amb el lideratge de la Direcció Infermera, participa en el projecte europeu RightTimePlaceCare, una iniciativa que té com a principal objectiu millorar els serveis de salut pels pacients amb Alzheimer a través de la recerca de les màximes eficiències i el millor benestar pels malalts.

L’estudi, que es va posar en marxa al 2010 i té una durada prevista de quatre anys, constata que, malgrat que el pacient ha de ser el centre de l’atenció i la comunicació, cal tenir en compte al cuidador, canviant el concepte de patient-centered care (atenció centrada en el pacient) per family-centered care (atenció centrada en la família). Tot i que aquesta conclusió no és una sorpresa, l’important és que ara es disposa de dades àmplies que suporten aquesta afirmació.

Quant a la cerca de les millors estratègies d’atenció a aquesta població, l’estudi va concloure com a bona pràctica assistencial les intervencions dels professionals havien de ser personalitzades per a cada pacient. De tota manera, és molt difícil establir el què és el millor per aquestes persones, ja que els problemes que sorgeixen són molt diferents durant la malaltia i per tant, les necessitats també canvien. A més a més, aquesta atenció personalitzada, no té relació només amb el pacient sino també amb el cuidador. Per això, per aconseguir els millors resultats en salut, és necessària una relació de confiança entre les tres parts (pacient, cuidador i professional).

Aquestes conclusions són comunes i comparables a tots els països on s’ha fet el treball. Les variacions van sorgir en analitzar les dades d’un estudi descriptiu sobre els serveis socials i sanitaris per l’Alzheimer i altres demències disponibles a cada país. Aquestes diferències tenen a veure amb el sistema de finançament i el nivell de responsabilitat sobre el tenir cura, així com l’accés als serveis, incloent els costos personals per a cada individu.

El projecte, coordinat per Gabriele Meyer, infermera i professora de la Universitat de Witten (Alemanya), està finançat pel 7è Programa Marc de la Unió Europea amb una dotació de 3 milions d’Euros, i hi participen Alemanya, Finlàndia, França, Gran Bretanya, Holanda, Estònia, Suècia i Espanya.

L’equip de treball està format per professionals d’infermeria, geriatres, neuròlegs i economistes. En una primera fase, s’ha recollit informació sobre els recursos que s’ofereixen a aquesta població, els costos que representen i l’atenció que reben pacients i cuidadors durant tot el procés de la malaltia.

La investigació és molt acurada i ha tingut en compte situacions con l’estada hospitalària, la utilització del servei d’urgències, visites domiciliàries, les visites a consultes externes, transport hospitalari i fins i tot el cost que suposa pel familiar el tenir cura del pacient a casa o cuidar-lo des d’una residència. També s’ha calculat el cost que engloba la medicació especifica d’aquest grup poblacional a nivell individual. Actualment, l’equip de treball està començant a avaluar els resultats d’aquesta anàlisi. A partir de les conclusions que n’obtinguin proposaran accions que millorin l’atenció a aquest tipus de pacients.

L’estudi constata que hi ha importants diferències culturals en la gestió dels pacients entre els països nòrdics i els del sud d’Europa. Els primers inverteixen més diners en recursos socials per no carregar les famílies en les labors de cura dels pacients. En països com ara Espanya,és més habitual que les famílies es facin càrrec dels malalts, tot i l’esforç econòmic que els suposa. En canvi, sí que hi ha igualtat en la despesa en medicaments. El projecte consta d’una estructura organitzativa molt consolidada i un alt nivell d’implicació per part dels diferents membres de l’estudi, per assegurar l’eficiència del treball en equip i la coordinació necessària, malgrat les distàncies geogràfiques.

La Direcció Infermera de l’Hospital Clínic de Barcelona coordina l’equip de treball a Espanya

L’Hospital Clínic lidera i coordina l’equip de treball d’Espanya, sota la direcció d’Adela Zabalegui, Directora Infermera de la nostra institució. L’equip investigador el formen també Esther Cabrera (Directora de l’escola de Salut Tecnocampus Mataró) i Montse Navarro. Actualment, s’ha afegit al grup Ester Risco (infermera), en substitució de Montse Navarro, i hi col·laboren activament Marta Farré (infermera del Clínic), Carme Alvira (infermera del CAP Comte Borrell) i Susana Miguel (professora d’Infermeria de l’Escola Universitària Gimbernat).

Durant l’any 2011 s’ha dut a terme el treball de camp, on s’ha recollit informació a pacients i familiars de persones amb demència mitjançant entrevistes estructurades, d’una hora i mitja o dues hores de durada, a través d’un qüestionari consensuat entre els diferents països participants.

Aquestes persones van ser seleccionades des de diferents institucions de Barcelona i rodalies, però ha estat a l’Hospital Clínic de Barcelona on s’ha dut a terme la part més extensa d’aquesta recollida, gràcies als esforços de molts professionals. Es van identificar pacients per a ser entrevistats a consultes externes (CCEE) de Neurologia, a Centres d’Atenció Primària (CAP) vinculats a la nostra institució (CAP Borrell, CAP Casanova i CAP LesCorts) i fins i tot a través de pacients admesos a diferents serveis de l’hospital (Dermatologia, Unitat Geriàtrica d’Aguts (UGA), Medicina Interna…). Amb la implicació de tots els professionals, es va entrevistar un total de 290 persones amb demència i el seu familiar.

També entre finals de 2011 i durant l’any 2012, s’han recollit dades mitjançant el desenvolupament i anàlisi de grups focals. Cada país va organitzar 2 grups de 7-10 persones que patien la malaltia, com a pacients o com a cuidadors, i 2 grups de 7-10 professionals que tracten amb persones amb demències (infermeres, neuròlegs, metges de família, treballadores socials,…). Aquests grups van estar dirigits pels propis investigadors, i mitjançant una pauta estructurada es va guiar una conversa sobre la comunicació, informació i coordinació al voltant de la malaltia. Els investigadors destaquen l’entusiasme i predisposició tan dels professionals com de les persones afectades amb la malaltia i els familiars, davant la delicadesa de la situació.